在確定自己的孩子是自閉症後,開始蒐集及研究相關資訊,並且親身體驗學習教育自閉兒,在錯誤、失敗的經驗中,我開始有個念頭~~~
是不是應該為自己的孩子留下紀錄,一方面可以督促自己對於孩子教育的態度,以免日子一久,鬆懈了,都不知道小孩已經長那麼大了,才來後悔為什麼當初沒好好教。
隨著紀錄可以有自我檢討的機會,再來修正教育的方法,對孩子而言,這是比較有幫助的,另一方面,或許我真的可以做到,把他教育成和一般人沒什麼兩樣,若是我成功了,也可將個人的經驗,給未來有相同情況的家長參考。
當我開始為孩子寫自閉症的紀錄時,他已經3歲半了,目前狀況是只會發出一些聲音,還不算會說話。
治療時間是從2歲半開始,先到○○醫院做語言治療,同時進入私立○○幼稚園就讀半年,之後到○○早療中心時段班半年,3歲8個月之後,到○○國小附設學前特教班就讀,
在3歲3個月時領到殘障手冊是重度聲障。
一年後,殘障手冊是重度自閉症。
不了解自閉症的人,只會看到這樣的小孩是具有天使般的臉孔,卻不會知道他其實是一顆不定時炸彈,擁有魔鬼般的情緒障礙,常常碰到的狀況如~~
․六親不認
․超級宇宙潔癖
․嚴重的固執行為
․瘋狂的使命必達
․極端觸覺敏感
․抗壓性不足,抗拒失敗,拒絕接受改變
․不想做的事,任誰也沒辦法勉強他,否則大人會得到報應
在生活中,只要大人沒注意到他的小細節,經常很多事情都會變的很複雜,完全得照他的模式才行,有一定的順序,完全不能改變,雞毛蒜皮的事,都可以把全家人搞的烏煙瘴氣,否則又是尖叫,哭到無法自拔、破壞東西,混亂加上自殘行為。
只要他一生氣,立刻完全失去理智,即使身旁的大人立刻把他所想要的東西給他,或是幫他完成想做的事,還是常常沒辦法能安撫他的情緒,有時情況反而更糟,會讓他更生氣,這都還好,至少還找得到原因,下一次可以預防。
最怕發生的情況是只是有幾秒鐘視線沒注意看著他,或甚至有看著他,他有時候也是莫名奇妙就發起脾氣,在完全不知道他發脾氣原因的情況下,要找出解決的方法就很困難。
他不會用說話來表達,也聽不懂大人的語言,照顧這樣的孩子,挑戰性實在很高,總是要抽絲剝繭、反覆觀察類似行為出現好幾次後,我才會慢慢知道前因後果,才學會如何避免他又會有什麼驚人的舉動。
在過去,只要蔡傑要的東西,就一定要到手,不然他一定會製造出可怕的哭鬧聲,讓鄰居誤以為我們家又在打小孩,後來,我終於明白原因,因為他不會說話,導致他必須用哭鬧和混亂行為,或是自殘的方式來和人溝通。
我是何德何能,可以養到這樣的孩子,上天如此眷顧我,讓我每天充滿驚奇、挑戰,戰戰兢兢的過日子,這是一般家庭很難體會的,只不過是一個孩子,就可以把我們家四個大人搞的天翻地覆,如果孩子哪一天可以整天不出現哭鬧,都會讓我抱著感恩的心,高興到難以就寢。
個人自認為對孩子的教育,付出的絕對比一般父母所能給孩子的還要多,不甘願就這樣認命,即便他是重度自閉症的孩子,只要能持之以恆,用心尋找出孩子的學習「動機」,用特殊的、對的方法去教育他,相信他還是可以和一般人一樣可以自立。
我想身為一個父親所扮演的的角色不應該只是父親,我必須同時具備有醫師、語言、職能治療師、特教老師等功能,除此之外,我還需另外增加音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……等角色。
我需要多少的學習,才能讓這些功能與角色融合於一身?
無論如何,我必須吸收大量有關自閉症的知識與專業的能力,才能有效將這樣的孩子帶起來,現在他三歲半,相信未來一、二十年後,若他可以達到和正常人一樣的能力,但願我為孩子所做的治療及成長紀錄,能為未來自閉症兒童有所幫助。
2006 . 7 . 20 傑爸記錄